Indringend verslag van een moeder van zeven jaar leven met een chronisch ziek kind dat de afweerstoornis SCID (Severe Combined Immune Deficiency) heeft en behandeld wordt in een nog verre van perfecte ziekenhuiswereld.
Bewerking van de dagboeken van de auteur, waarin zij verslag doet van de zeven jaar durende strijd om haar zoontje in leven te houden, die werd geboren met SCID (Severe Combined Immune Deficiency), een ernstige afweerstoornis. De baby bouwt geen afweer op tegen infecties, zijn huid ontsteekt en hij heeft voortdurend pijn. De lange tocht door de gezondheidszorg begint met een beenmergtransplantatie. Daarna volgt een eindeloze reeks complicaties en ingrepen, tests, echo's, bloedprikken, biopsies, scans en medicijnen. Het is bijna niet voorstelbaar dat een jong kind dat allemaal overleeft, temeer daar, volgens de moeder, artsen en verpleegkundigen niet altijd adequaat handelden. De veel te grote werkdruk in ziekenhuizen komt geregeld ter sprake, alsmede de soms moeizame samenwerking tussen verschillende specialisten. De auteur neemt wekenlang de enorm arbeidsintensieve verzorging van haar kind op zich, familie moet bijspringen. Het mag niet alleen een wonder heten dat het kind na meer dan zeven jaar thuis kan wonen, maar ook dat het gezin bij elkaar gebleven is. Ervaringen in de gezondheidszorg worden afgewisseld met het leven thuis en reacties van de omgeving. Met foto's van het kind. Indringend, eerlijk, kritisch en ook vaak informatief.
Nederlands | 9789089546074 | 272 pagina's
| Titel | Een huid van rijstpapier |
| Auteur | Leontien Willemse |
| Type materiaal | Boek |
| Editie | 1e druk; |
| Uitgave | LeeuwardenElikser Uitgeverij, 2014 |
| Overige gegevens | 272 pagina's - foto's - 21 cm |
| ISBN | 9789089546074 |
| PPN | 373572484 |
| Rubriekscode | 605.99 |
| Taal | Nederlands |
| Onderwerp algemeen | SCID; Verhalen |
| PIM Rubriek |  Lichaam en Gezondheid |
| PIM Trefwoord | Erfelijke ziekten |
