Persoonlijke ervaringen van een moeder met twee verstandelijk gehandicapte zoons.
De Nederlandse Marianne de Groot heeft twee zonen die lijden aan het Fragiele X Syndroom (FXS), waarbij de oudste ook nog zeer gedragsgestoord en dwangmatig is. Bij FXS zorgt een versmalling in een van de geslachtschromosomen voor een trage motorische en verstandelijke ontwikkeling, sterke stemmingswisselingen, hyperactiviteit en gedrag dat verwant is aan autisme. Hoewel FXS de meest voorkomende erfelijke oorzaak van een verstandelijke handicap is, weet het grote publiek weinig tot niets over deze aandoening. Daarom schreef De Groot deze openhartige, emotionele en confronterende getuigenis over de voortdurende medische, communicatieve en sociale problemen waartegen ze moet opboksen. Ze haalt daarbij vele incidenten en dialogen op, vooral met betrekking tot haar oudste zoon. Je voelt dat de auteur zich vaak wanhopig voelde. Ze vermande zich telkens, wat ze van haar man en vele hulpverleners niet kan zeggen. Haar verhaal leest ook als een pleidooi om het 'anders-zijn' van haar twee gehandicapte zonen ten volle te waarderen. Dat komt mooi tot uiting in de gesprekken die ze heeft met haar derde, 'gezonde' zoon..
Nederlands | 9789085750062
Titel | De honden blaften en de karavaan trok verder : ervaringsgerichte verhalen over het fragiele X syndroom |
Auteur | Marianne de Groot |
Type materiaal | Boek |
Uitgave | Antwerpen ; ApeldoornCyclus, 2006 |
Overige gegevens | 144 p - 24 cm |
ISBN | 9789085750062 |
PPN | 297979418 |
Taal | Nederlands |
Onderwerp algemeen | Fragiele-X-syndroom ; Verhalen |